La maladie à corps de Lewy : comprendre pour mieux accompagner
La maladie à corps de Lewy : comprendre pour mieux accompagner
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Quand on entend le mot "démence", on pense presque systématiquement à la maladie d'Alzheimer. Pourtant, il existe une autre pathologie, tout aussi dévastatrice mais beaucoup moins connue : la maladie à corps de Lewy (MCL). C'est même la deuxième cause de démence neurodégénérative.
Le problème, c'est qu'on la confond très souvent avec la maladie de Parkinson ou avec Alzheimer. Résultat ? Les patients et leurs familles se sentent souvent incompris pendant des années. Entre les symptômes qui changent d'un jour à l'autre et l'impact sur le quotidien, c'est une épreuve épuisante.
Faisons le point sur cette maladie complexe, pour savoir comment la repérer et comment aider nos proches.
Dans le cerveau, que se passe-t-il ?
Pour faire simple : dans un cerveau sain, les cellules communiquent normalement. Chez une personne atteinte de la MCL, une protéine (appelée alpha-synucléine) se met à mal fonctionner. Elle s'accumule sous forme de petits "amas" à l'intérieur des neurones. On appelle ces amas les "corps de Lewy".
Avec le temps, ils bloquent les messages entre les cellules, notamment dans les zones qui gèrent la mémoire, la réflexion et le mouvement. C'est d'ailleurs la même protéine qui est en cause dans la maladie de Parkinson, ce qui explique pourquoi les deux maladies partagent des symptômes physiques.
Pourquoi la maladie apparaît-elle ?
À l'heure actuelle, les médecins ne peuvent pas pointer une cause exacte. L'âge est le facteur principal, puisque la maladie se déclare généralement après 65 ans.
Ensuite, il y a un peu de génétique (certaines mutations augmentent les risques, mais la maladie n'est pas forcément héréditaire) et peut-être des facteurs environnementaux (l'exposition prolongée à certains pesticides, par exemple). Mais pour l'immense majorité des cas, c'est une sorte de "bug" lié au vieillissement du cerveau.
Les signes qui doivent alerter (et qui font le "charactère" de la maladie)
Reconnaître la MCL est difficile, car les symptômes ressemblent à d'autres maladies, et surtout, ils fluctuent. Voici les grands signes d'alerte :
L'effet "yo-yo" mental : Contrairement à Alzheimer où la mémoire se dégrade de façon assez linéaire, ici, la personne peut être très claire et lucide le matin, et sombrer dans une confusion totale ou être complètement apathique l'après-midi. C'est très déroutant pour l'entourage.
Les hallucinations visuelles : C'est le signe le plus caractéristique. La personne voit des choses très détaillées qui n'existent pas (des enfants, des animaux, des intrus...). Au début, elle en a souvent conscience et sait que ce n'est pas réel, ce qui n'est pas le cas dans d'autres maladies.
Le sommeil agité : Souvent, les premiers signes apparaissent des années avant le diagnostic. La personne "vit" ses rêves : elle crie, gesticule, donne des coups pendant son sommeil paradoxal.
La lenteur et la raideur : Comme dans la maladie de Parkinson, les mouvements deviennent lents, rigides, et parfois des tremblements apparaissent.
Comment soigner et accompagner ?
Il faut être honnête : à ce jour, il n'existe aucun traitement pour guérir la MCL ou arrêter sa progression. L'objectif est donc de soulager le patient pour lui offrir la meilleure qualité de vie possible.
Côté médicaments, les médecins utilisent souvent des médicaments contre Alzheimer (comme le Donépézil), qui se révèlent très efficaces ici pour calmer les hallucinations. Pour la rigidité musculaire, on donne parfois des médicaments contre Parkinson.
⚠️ Le point de vigilance absolu : Les personnes atteintes de la MCL réagissent extrêmement mal aux neuroleptiques (les médicaments souvent donnés pour calmer l'agitation ou les hallucinations). Les administrer peut provoquer une chute brutale de l'état de la personne, parfois mortelle. C'est pourquoi le diagnostic précis est vital !
Au-delà des pilules, la rééducation (kiné, orthophonie) est indispensable pour maintenir l'autonomie. Et surtout, il faut soutenir les aidants, car l'usure psychologique est immense.
Comment évolue la maladie ?
L'espérance de vie après le diagnostic est en moyenne de 5 à 8 ans, mais certains patients vivent beaucoup plus longtemps.
Le plus dur avec cette maladie, c'est son imprévisibilité. La personne peut rester stable longtemps, puis décliner très vite à cause d'une simple infection urinaire ou d'un changement de cadre de vie.
Vers la fin de la maladie, la situation devient très lourde. La personne perd son autonomie, reste souvent assise ou alitée à cause d'une raideur extrême. Parler devient très difficile, et la déglutition se fait mal (ce qui donne des "fausses routes" quand on mange ou boit).
C'est d'ailleurs de ces complications qu'on décède de la MCL : on ne meurt pas de la maladie elle-même, mais d'une pneumonie liée à une fausse route, des conséquences d'une chute, ou d'infections que le corps trop fatigué ne peut plus combattre. À ce stade, l'accompagnement se transforme en soins palliatifs, où l'unique priorité est le confort et la dignité de la personne.
En conclusion
La maladie à corps de Lewy est une maladie cruelle, faite de montagnes russes quotidiennes pour celui qui la vit et pour ses proches. Mais si la science cherche désespérément des biomarqueurs pour la détecter plus tôt, notre rôle à nous est déjà immense.
Comprendre que les hallucinations ou la confusion ne sont pas "faits exprès", savoir que les neuroleptiques sont dangereux, et entourer la personne de bienveillance : c'est déjà l'aider énormément. Et pour les familles, ne pas hésiter à se faire aider par des professionnels est la meilleure façon de tenir le cours face à cette pathologie complexe.
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